Mýtus #1
Deti s hemofíliou majú vždy hemofíliu v rodine.
Pravda: Aj keď je hemofília dedičná, v jednej tretine prípadov sa vyskytuje spontánne.1
Mýtus #2
Keď sa človek s hemofíliou poraní, vykrváca.
Pravda: Nie všetky krvácania sú život ohrozujúce. Hemofilikom sa môžu tvoriť modriny alebo môžu krvácať do svalov a kĺbov, pri častom výskyte sú však krvácania spojené s dlhodobým poškodením.2
Mýtus #3
Ľudia s hemofíliou majú iba vonkajšie krvácania, napríklad pri porezaní sa alebo odrenine.
Pravda: Ľudia s hemofíliou majú aj vnútorné krvácania. Najčastejšie bývajú postihnuté kolená, kotníky a lakte.3
Mýtus #4
Ľudia s hemofíliou sa dožívajú nízkeho veku.
Pravda: Pri vhodnej liečbe môžu mať dnes hemofilici takmer normálnu dĺžku života.3
Mýtus #5
Hemofília A sa môže časom vyliečiť.
Pravda: Hemofília A je chronická, celoživotná porucha krvnej zrážanlivosti spôsobená nedostatkom zrážacieho faktora VIII, ktorá sa v priebehu života spravidla nemení.2
Mýtus #6
Hemofília postihuje iba chlapcov a mužov.
Pravda: Nakoľko sa gén pre hemofíliu nachádza na pohlavnom chromozóme X, väčšina hemofilikov sú muži. Hemofília sa však môže vyskytovať aj u žien, hoci je to vzácne.4
Mýtus #7
Každý pacient s hemofíliou A má rovnaké príznaky.
Pravda: Jednotlivé príznaky sa pri hemofílii A môžu líšiť v závislosti od hladiny faktora VIII, podľa ktorej sa delí na ľahkú, miernu a ťažkú formu.5
Mýtus #8
Každý, kdo má hemofíliu, je priamym potomkom britskej kráľovnej Viktórie.
Pravda: Poznáme mnoho typov porúch zrážania krvi.6 Kráľovná Viktória bola prenášačkou hemofílie B s nedostatkom iného zrážacieho faktora ako pri hemofílii A.7
Mýtus #9
Železo, niektoré vitamíny a arašidy dokážu vyliečiť hemofíliu.
Pravda: V súčasnosti neexistuje žiaden liek, ktorý by dokázal vyliečiť hemofíliu.3 Súčasná liečba je založená na dodávání chýbajúceho zrážacieho faktoru alebo napodobnení jeho funkcie.5
Mýtus #10
Všetky formy hemofílie sú spôsobené nedostatkom zrážacieho faktora VIII.
Pravda: Hemofília A je spôsobená nedostatkom zrážacieho faktora VIII, pri hemofílii B chýba faktor IX a pri hemofílii C faktor XI.10
Mýtus #11
Ľudia s hemofíliou nemôžu športovať.
Pravda: Pri správnej liečbe sa môžu ľudia s hemofíliou venovať najrôznejším športom, napr. plávaniu alebo behu, zvyčajne sa však neodporúčajú kontaktné športy ako box či futbal.3
Mýtus #12
Každý človek s hemofíliou sa kvôli poškodeniu kĺbov nakoniec stane invalidným pacientom.
Pravda: Dodržiavaním preventívnej (profylaktickej) liečby môžu hemofilici predchádzať častým krvácaniam do kĺbov a ich dlhodobému poškodeniu.9
Referencie
1. Haemophilia Foundation Australia. Haemophilia. [Online]
https://www.haemophilia.org.au/bleeding-disorders/faqs/fast-facts/ [naposledy navštívené: apríl 2024].
2. University of California San Francisco. Hemophilia Signs and Symptoms. [Online]
https://www.ucsfhealth.org/conditions/hemophilia [naposledy navštívené: apríl 2024].
3. World Federation of Hemophilia. About Bleeding Disorders, Hemophilia. [Online]
https://wfh.org/about-bleeding-disorders/ [naposledy navštívené: apríl 2024].
4. Centers for Disease Control and Prevention. Hemophilia Facts. [Online]
http://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/facts.html [naposledy navštívené: apríl 2024].
5. WFH. Guidelines for the management of hemophilia. 2020. [Online]
https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1863.pdf [naposledy navštívené: apríl 2024].
6. National Hemophilia Foundation. Hemophilia A. [Online]
https://www.hemophilia.org/bleeding-disorders-a-z/types/hemophilia-a [naposledy navštívené: apríl 2024].
7. National Hemophilia Foundation. History of Bleeding Disorders. [Online]
https://www.hemophilia.org/Bleeding-Disorders/History-of-Bleeding-Disorders
[naposledy navštívené: apríl 2024].
8. Hemophilia Information. Types of Hemophilia and other bleeding disorders. [Online]
https://www.hemophilia.org/bleeding-disorders-a-z/types [naposledy navštívené: apríl 2024].
9. Nisson M, Berntorp E et al. Twenty-five years' experience of prophylactic treatment in severe haemophilia A and B. Journal of Medicine. 1192; 232(1):25-32.