Hemofília je vrodené krvácavé ochorenie, pri ktorom pacientom chýba niektorý z koagulačných faktorov. Podľa toho rozlišujeme hemofíliu A (faktor VIII) a hemofíliu B (faktor IX). Diagnóza často prichádza už v detstve a mení bežný chod rodiny. Vďaka moderným terapeutickým prístupom však dnes môžu pacienti s hemofíliou žiť takmer úplne plnohodnotnotný život

V tejto epizóde podcastu Infúzia sa s MUDr. Martinom Sedminom z Hematologického oddelenia Rooseveltovej nemocnice v Banskej Bystrici rozprávame o každodennej realite rodín s týmto ochorením, o možnostiach domácej liečby a o tom, ako hemofília ovplyvňuje školský život detí.

„Hemofília je jediné ochorenie, kde má laik v tomto prípade rodič, autorizáciu podávať intravenóznu liečbu,“ vysvetľuje dnešný hosť MUDr. Sedmina. Rodičia sú vyškolení na zavádzanie cievneho prístupu a podávanie lieku svojim deťom. Samozrejme, tento prístup nie je možný u úplne malých detí, kde je manipulácia so žilami náročná aj pre skúsený personál.

Terapia je preventívna a pravidelná, najčastejšie sa podáva 2–3× týždenne. Tým sa síce nezabezpečí úplne normálna hladina koagulačného faktora, ale deti neupadnú do ťažkého štádia ochorenia. To znamená, že sú chránené pred spontánnymi krvácaniami a ohrozenie hrozí najmä pri úrazoch. V prípade plánovaného výkonu či úrazu sa dávkovanie dočasne zintenzívňuje.

Epizóda  sa venuje aj tomu, ako nastaviť školský alebo škôlkarsky režim dieťaťa s hemofíliou. „Škôlka nie je problém. Dôležité je, aby bol v blízkosti dostupný liek a osoba, ktorá vie situáciu riešiť. Niektorí rodičia si nastavili systém tak, že majú školu blízko práce a v prípade potreby vedia zasiahnuť.“

Veľkou výhodou sú aj komunitné programy, kde sa rodiny novodiagnostikovaných detí stretávajú a zdieľajú skúsenosti. Tieto stretnutia často prinášajú najviac praktických informácií a psychickej podpory.

Moderná liečba a informovanosť posúvajú hranice toho, čo je pri hemofílii možné. Ochorenie, ktoré kedysi znamenalo skrátenie života, je dnes vďaka novej liečbe diagnózou, s ktorou sa dá žiť plnohodnotne.

Epizódu si môžete vypočuť na Spotify a Apple Podcasts.