Spinálna muskulárna atrofia (SMA) je ochorenie, ktoré ovplyvňuje pohybové schopnosti, no nezasahuje intelekt. Deti so SMA sú rovnako inteligentné, vnímavé a emocionálne vyspelé ako ich rovesníci. Napriek výraznému pokroku v liečbe však SMA predstavuje zásadnú zmenu pre celú rodinu.

V siedmej epizóde nášho podcastu Infúzia sa rozprávame s Kristínou Čurgali, mamou malého pacienta so SMA. Otvorene nám hovorí o prvých momentoch po diagnostikovaní, o každodenných výzvach a o tom, ako si nastavili život na nový režim.

„Aj keď bola liečba v tom čase na Slovensku čerstvo schválená, nikto vám nezaručí, aký bude výsledok. Či sa dieťa dožije dvoch rokov, keď má nábeh na respiračné infekcie – to sú reálne obavy, s ktorými žijete,“ vysvetľuje Kristína.

Ochorenie má genetický základ, prenášačom je približne 1 zo 40 ľudí. Ak sú prenášačmi obaja rodičia, dieťa môže SMA zdediť. „Je irónia, že obaja sme športovci – manžel je učiteľ telesnej výchovy, ja som aktívne športovala. A predsa sme sa s tým stretli,“ dodáva mama SMA pacienta.

V epizóde sa venujeme najmä začleneniu do kolektívu. Rodina sa snaží, aby ich syn Kubko žil čo najplnohodnotnejší život. „Vozík by nemal byť plášťom neviditeľnosti. Ľudia by mali vedieť, že takéto ochorenie existuje, no nijako nebráni dieťaťu milovať, priateľsky sa socializovať, vzdelávať sa a byť súčasťou kolektívu.“

Kristína zdieľa aj vlastnú životnú stratégiu: „Bola som plánovačka – plán A, B, C… a všetky podmnožiny. Ale SMA vám tie plány vždy prekazí. Naučila som sa žiť pre daný okamih. Nepozerať sa príliš dopredu. A čuduj sa svete, je to asi najkrajší spôsob života.“

V epizóde odhaľujeme ľudskú stránku života s dieťatom so SMA, cez každodenné rozhodnutia, emócie až po budovanie medziľudských vzťahov.

Epizódu si môžete vypočuť na Spotify a Apple Podcasts.