Hemofília je vrodené krvácavé ochorenie spôsobené nedostatkom koagulačných faktorov, ktoré zohrávajú kľúčovú úlohu pri zrážaní krvi. Keďže ide o genetické ochorenie viazané na chromozóm X, postihuje predovšetkým mužov a chlapcov. Moderná liečba dnes umožňuje pacientom aktívne žiť, študovať, cestovať a pracovať v zahraničí, samozrejme pod podmienkou, že budú dodržiavať určité zásady.
V našej desiatej epizóde podcastu Infúzia sa s MUDr. Martinom Sedminom z Rooseveltovej nemocnice v Banskej Bystrici venujeme praktickým radám pre cestovanie, správnemu skladovaniu liekov a významu hemofilického preukazu.
Väčšina koncentrátov koagulačných faktorov sa dnes dá skladovať pri izbovej teplote. Jedinou podmienkou je, aby neboli vystavené priamemu slnku. Pri cestovaní lietadlom je nevyhnutné prepravovať lieky výhradne v príručnej batožine, nikdy nie v podpalubnej časti. „Lieky musia byť v originálnom balení, nesmú byť porušené, a odporúča sa mať pri sebe lekársku správu v angličtine, ktorá potvrdzuje diagnózu aj dôvod držby liekov,“ vysvetľuje nám MUDr. Sedmina.
Cieľom súčasnej hemofilickej liečby je umožniť pacientom plnohodnotný a samostatný život. Mnohí mladí pacienti študujú, pracujú v zahraničí a cestujú sami. Práve preto sa v tejto epizóde venujeme aj Hemofilickému preukazu. Ide o dôležitý dokument, ktorý obsahuje kontakty na ošetrujúcich lekárov, rodinu, a hemofilické centrum na Slovensku.
„Odporúčame, aby bol tento preukaz umiestnený na viditeľnom mieste v peňaženke, a to ideálne tak, aby ho pri akútnej situácii personál našiel spolu s občianskym preukazom alebo pasom,“ dodáva odborník.
Epizóda ukazuje, že správna príprava pred cestou, znalosť zásad skladovania liekov a prístup k dôležitým informáciám môžu výrazne znížiť viaceré riziká. Vďaka tomu môžu pacienti s hemofíliou cestovať bezpečne, a bez obmedzení žiť či študovať kdekoľvek vo svete.
Epizódu si môžete vypočuť na Spotify a Apple Podcasts.